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...aus dem Jahr 2008

::: 3. ECHDO / Corience Meeting in Berlin: :::

Meilenstein beim Aufbau einer starken europäischen Vereinigung für angeborene Herzfehler



Am 07.-08.11.08 fand in Berlin ein gemeinsamer Workshop der Europäischen Dachorganisation für angeborene Herzfehler ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) und Corience (Plattform zur Vernetzung von Patienten/Eltern mit Experten) statt.

Elternorganisationen, Patientenselbsthilfegruppen, Ärzte und Wissenschaftler aus 22 europäischen Ländern kamen zum Erfahrungsaustausch zusammen. Das enge Netzwerk soll langfristig eine verbesserte Versorgung, Pflege und Unterstützung für alle Menschen mit angeborenen Herzfehlern in ganz Europa bieten.

Dr Massimo Chessa aus Italien berichtete, dass vor allem Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern genau über ihre Erkrankung informiert sein müssen. Er begrüßte den Zusammenschluss sehr: "Patienten, Eltern, Ärzte und andere Mitarbeiter im Gesundheitswesen brauchen Wissen, das sie am besten über ECHDO und Corience erhalten. Durch die Kooperation können wir die besten Resultate für die herzkranken Kinder und ihre Familien erzielen".

Weitere Diskussionspunkte waren Arzneimittelsicherheit, Rechte von Kindern und deren Eltern bei der Teilnahme an klinischen Studien, Fundraising und Lobbyarbeit. Corience -Koordinatorin, Dr Ulrike Bauer, unterstrich die Bedeutung dieses tagesaktuellen, geteilten bzw. gemeinsamen Wissens. Sie ist überzeugt, dass das 3. ECHDO-Treffen die Bande zwischen den europäischen Initiativen verstärkt und die Vernetzung untereinander gefördert hat: "Die lebhaften, sehr zielgenauen Diskussionen zeigten, dass wir aktiv die bisherige Isolation überwinden und eine starke gemeinsame Lobby aufbauen".

Die Sprecherin von ECHDO, Hermine Nock, erklärte: "Es gibt so viele Eltern- und Patientenorganisationen in Europa, die alle für die gleichen Ziele eintreten: die Versorgung für angeborene Herzfehler zu verbessern und die Forschung voranzubringen. Wenn wir die einzelnen Kräfte bündeln, können wir viel mehr erreichen bei unserem Kampf für europäische Qualitätsstandards".

Über ECHDO
ECHDO ist die europäische Dachorganisation für alle, die von angeborenen Herzfehlern (Ahf) betroffen sind. Die Vision von ECHDO ist es, Informationen und Erfahrungen auszutauschen um die Behandlung und Pflege von Patienten mit Ahf in ganz Europa zu verbessern.

Mehr Information über ECHDO:
Hermine Nock
Tel. 0241 912332, www.echdo.org, www.bvhk.de

Über Corience
Corience ist ein unabhängiges, EU-finanziertes Netzwerk für Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Das Netzwerk ermöglicht es Patienten, Eltern, Ärzten und Wissenschaftlern, mit vereinten Kräften eine verbesserte Behandlung in ganz Europa durchzusetzen. Die Corience Webseite www.corience.org bietet allgemeinverständliche, von Experten geprüfte Information für alle Interessierten. www.corience.org

Mehr Information über Corience:
Wiebke Lesch
Tel. 030 40048783, www.corience.org


::: Tag des herzkranken Kindes 2008 :::

Anlässlich des Tages des herzkranken Kindes hatte unser Verein einen Stand in Gießen. Zum Muttertag konnten die Kinder einen Handabdruck in Gips herstellen. Das kam sehr gut an. Bei warmem Wetter kamen zahlreiche Besucher und Interessierte, die sich über die Ziele des Vereins informierten.




::: Familienausflug zum Frankfurter Flughafen :::

Besichtigung und Führung auf dem Fraport-Gelände fand großen Zuspruch

Rund 50 Personen nahmen an der Besichtigung des Flughafens und eines Lufthansa-Jumbojets am 19. April 2008 teil. Mit großem Interesse waren besonders die jungen Teinehmerinnen und Teilnehmer dabei. Schließlich bekommt man nicht oft die Gelegenheit, im Cockpit einer großen Passagiermaschine zu sitzen. Obwohl das Wetter nicht mitspielte und der Ausblick während der Rundfahrt mit dem Bus getrübt war, genossen alle die gemeinsame Unternehmung, die auch dem gegenseitigen Austausch von Erfahrungen der Eltern, der herzkranken Kinder und ihrer Geschwister diente.





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